Je suis père de trois enfants, dont Nicolas, insulino-dépendant depuis l’âge de 2 ans, il en a 16 à présent.
Nous tous, parents d’enfants DID, avons vécu et ressenti cette maladie au plus profond de notre corps et de notre chair.
Elle laisse des traces indélébiles, des craintes au quotidien et pour l’avenir.
De la violence de la découverte au changement de nos habitudes, de la gestion du passage sensible de l’adolescence et de ses conflits, mon rôle de père malgré mon métier de psychothérapeute m’a incité à prendre du recul, à ne pas hésiter à me faire aider pour prendre conscience de mes blessures liées à cette maladie « A VIE », à mieux comprendre ce que je considérai comme une injustice, et à ne pas projeter mes angoisses et mes craintes sur mon enfant.
A ne pas oublier que c’est lui qui est malade, et qu’il devra vivre avec çà.
A mieux comprendre mon rôle de « PASSEUR »
La découverte / Le choc
« Un train lancé à vive allure qui vient me percuter, le sol qui s’ouvre sous mes pieds, un mauvais rêve en plein jour, un poignard en plein cœur… »
Les expressions sont diverses, riches en qualificatifs, mais toujours chargées d’une émotion et d’une douleur incommensurable.
Le scénario est toujours le même.
Les premiers symptômes ne nous alertent pas vraiment.
Puis tout s’accélère, très vite et c’est le choc.
L’hospitalisation immédiate, avec cette angoisse et cette incompréhension. « Mais qu’est ce qui nous arrive !!!! il allait bien et puis….il va peut-être mourir ? »
Avant cela, à moins d’être déjà confronté à cette maladie, nous pensions tous que ça ne concernait que les personnes âgées et en surpoids.
Pas un enfant de 2 ans ou un jeune adolescent !!!
Les premiers échanges avec les médecins sont parfois vifs et très lourd de sens.
« Vous allez trouver une solution docteur ? »
« A vie ? comment çà…. à vie ? »
La colère, l’incompréhension et l’abattement
« Tu es sûr que tu n’as pas de diabétique dans ta famille ? »
« C’est de ma faute ou c’est de ta faute !! »
« Dieu existe ? la bonne blague !!! »
Nous passons par tous les états, que nous le voulions ou pas. Ils sont générateurs de conflits, d’un stress immense, d’une rage indescriptible.
« Ça aurait dû être moi, pas lui »
« Pourquoi, pourquoi, pourquoi ? »
Chacun s’exprime à sa façon, et fait de son mieux pour gérer la violence de cette situation.
La raison nous pousse à plus de sérénité, en apparence en tout cas, pour préserver l’enfant de son nouvel invité, pas vraiment invité.
Il faut apprendre.
Apprendre ce que cela implique, comment gérer le quotidien, les contrôles, les dosages, les injections, l’alimentation, l’angoisse qui ne nous quittera plus jamais.
Les services de diabétologie pédiatrique sont dévoués et très à l’écoute mais leur temps est précieux et la demande est forte. Alors ils font ce qu’ils peuvent pour apporter leur soutien à tous, prioritairement aux enfants qui devront vivre avec cette maladie toute leur vie.
Mais les parents !!!
Eux devront faire avec. Ils seront le premier rempart.
Une fois rentré à la maison, plus rien ne sera jamais comme avant. On prend tout en charge avec l’attention maximale car la santé de notre enfant en dépend.
Repérer les signes extérieurs, se lever la nuit pour contrôler, adapter l’alimentation du foyer, proscrire les produits sucrés, vérifier, observer encore et encore.
Cette charge est parfois lourde. Etre parent ne s’apprend pas. Etre parent et gérer le diabète de son enfant, personne n’est préparé à cela.
Il y a un avant et un après et il faut faire le deuil de notre ancienne vie.
Il faut être fort, ne pas baisser les bras pour lui et pour nous aussi, car si nous cédons à l’abattement c’est lui (ou elle) qui le paiera peut-être de sa vie.
Cette pression et cette charge émotionnelle sont énormes, mais il convient de ne pas changer.
Ne pas le considérer comme le plus grand diabétique que la terre ait portée.
Un enfant normal implique un comportement normal, s’il doit être puni il le sera au même titre que les autres.
Pas de différence, pas d’exception.
Ne pas céder au chantage affectif que certains enfants inconsciemment pourront exercer.
L’adolescence, passage sensible
L’adolescence marque un nouveau tournant dans la vie du jeune diabétique et de ses parents.
L’enjeu principal : l’autonomie totale à une période où il a davantage tendance à rejeter en bloc toutes les contraintes. La maladie et les traitements, le font, à cette période, se sentir plus différent des autres.
L’adolescent se révolte contre tout : ses parents, la société, son diabète évidemment.
Le seul message qu’il est alors capital de lui faire passer, c’est qu’il faut coûte que coûte qu’il continue à assumer son diabète.
Difficile pour les parents. Comment le responsabiliser sans le braquer ?
La façon dont l’adolescent va vivre son diabète dépend beaucoup de l’entourage. C’est un moment où les parents doivent apprendre à ne pas être trop présents, pour ne pas que le diabète soit ressenti comme un obstacle à la demande d’indépendance et à l’émancipation légitime de l’adolescent.
En un mot, les parents doivent accepter d’accompagner sans couver. Ne pas surprotéger tout en restant présent afin d’éviter que le jeune, se retrouvant tout à coup trop libre, ne se sente perdu.
L’équilibre est difficile à trouver, à plus forte raison pour les mères qui se sont souvent beaucoup investies auprès de l’enfant et qui ont peur de « couper le cordon ».
La crise d’adolescence est plus difficile à gérer quand on est diabétique et traité à l’insuline, s’accordent à dire les médecins. N’oublions pas que ce sont des adolescents de 13 à 14 ans, qui, pour la plupart, n’ont jamais été autorisé à partir en voyage scolaire, à participer à une pyjama partie, etc…
Plus tard, ce sont les sorties nocturnes, les boîtes de nuit et l’alcool qui s’accommodent mal du diabète.
Mal dans leur peau, certains ados décrochent.
Sans traitement, ils vont encore plus mal. Si l’entourage n’est pas suffisamment stable et aidant auprès d’eux pour les accompagner dans leurs premiers pas d’adulte, c’est la descente aux enfers.
Pourquoi se faire aider ?
L’enfant :
Pour mieux comprendre ce qui lui arrive, parler, verbaliser auprès de quelqu’un d’autre que ses proches, trop impliqués émotionnellement, de ses peurs, ses angoisses et ses craintes pour l’avenir.
Décharger ce trop plein d’émotions pour avancer sereinement.
Désamorcer d’éventuels conflits avec ses parents ou ses proches (notamment durant l’adolescence).
Les parents :
Libérer les empreintes émotionnelles négatives et le sentiment de culpabilité liés à la maladie.
Exprimer les difficultés face à son enfant et la gestion de sa pathologie.
Passer la période de l’adolescence et préparer la vie d’adulte de l’adolescent
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